Föräldrarnas oro och ängslan under lupp

DiPiS-studien (DiabetesPrediktion i Skåne) är föregångare till såväl TEDDY som POinT- och PreCiSe-studierna som alla är unika i forskningssammanhang genom att de följer barn under många års tid. DiPiS omfattar omkring 3000 barn i Skåne med en ökad risk för typ 1-diabetes. Från att barnen fyllt två år, till dess de fyllt femton, har de varje år lämnat ett blodprov och båda föräldrarna har fyllt separata frågeformulär, med bland annat frågor om sin upplevelse av studien. Baserat på den informationen har Jessica Melin undersökt vad studierna inneburit för föräldrarnas del och om deras medverkan skapat oro eller ängslan för att barnet ska få typ 1-diabetes.

Faktorer som ökar oro

Att redan ha en familjemedlem med diabetes (så kallad förstagradssläkting) är en faktor som ökar oron för att barnet ska utveckla typ 1-diabetes.
– Det är kanske inte så konstigt eftersom man då har en annan kunskap och lever med sjukdomen dagligen, säger Jessica Melin.
Andra faktorer som spelade in var föräldrarnas utbildningsnivå och förekomsten av autoantikroppar. 
Föräldrar med lägre utbildningsnivå (som saknade universitetsutbildning) var mer oroliga.
– Och mammor till barn med autoantikroppar var generellt sett oroligare än de som inte hade autoantikroppar, den skillnaden kunde vi inte se hos papporna…
Alla föräldrar har fått informationen att deras barn har en högre risk än andra att utveckla typ 1-diabetes (annars hade de ju inte varit med i studien), men risken är fortfarande relativt låg jämfört med om man utvecklat autoantikroppar.
– De som i formuläret svarade att deras barn hade hög risk för diabetes svarade också i högre grad att de kände oro, både bland mammorna och papporna.

Det är en fördel om båda föräldrarna kan vara med så att båda får samma information samtidigt.

Vad göra för att minska oron?

Jessica Melin menar att kunskapen om föräldrarnas eventuella oro och ängslan och vilka faktorer som ökar detta är viktig när man designar nya studier.
– Hur fångar man upp föräldrarnas oro? Hur är vårt informationsmaterial skrivet? 
En slutsats är att lämna information vid flera tillfällen och gärna på olika sätt.
– Man kan upprepa informationen både muntligt och skriftligt. Vi kan också fundera på om vi når ut till båda vårdnadshavarna. 
Såväl i TEDDY-studien som i POInT- och PreCiSe-studierna är det viktigt att föräldrarna kommer till mottagningen för sitt första informationsmöte och att föräldrarna ges möjlighet att ställa frågor.
– Det är en fördel om båda föräldrarna kan vara med så att båda får samma information samtidigt. Det är också bra att föräldrarna får ha en ”egen” sjuksköterska, en kontakt, som de kan lära känna och känner sig trygg med.

Genom att minska föräldrarnas oro och ge dem en positiv upplevelse av att vara med i studien minskar risken för eventuella avhopp.

Nöjda föräldrar = mindre avhopp

I TEDDY-studien får föräldrarna fylla i frågeformulär om hur de bedömer sitt barns risk för insjuknande, sin egen oro och ängslan, om de känner sig nöjda med sitt deltagande i studien och huruvida de tror att de kan förhindra att barnet får diabetes. I en kommande undersökning ska Jessica Melin studera hur nöjda föräldrar i TEDDY-studien är med sitt deltagande.
– Genom att minska föräldrarnas oro och ge dem en positiv upplevelse av att vara med i studien minskar risken för eventuella avhopp. Det är förstås viktigt att det finns en frivillighet och att man kan hoppa av, men från studiens sida så strävar vi efter att så många som möjligt går i mål så att forskarna får ett bra material att utvärdera. Förhoppningsvis kan man hitta faktorer som är associerade med nöjdhet som man kan påverka. 

Vi får ofta höra av föräldrar vars barn utvecklat typ 1-diabetes att de känt sig väl förberedda, att det var bra att ha varit med i en studie och att de slapp bli inlagda på sjukhuset eftersom insjuknandet inte blev akut

Vad tycker barnen?

Hon ska också följa upp hur ungdomarna som medverkade i DiPiS själva upplevde sitt deltagande. De  har alla slutat i studien men när de var mellan 10-15 år fyllde de årligen i ett eget frågeformulär. 
Har de känt oro för att få diabetes? Hur tycker de att det varit att vara med i en studie, upplever de att de har fått tillräckligt med information? 
– Vi får ofta höra av föräldrar vars barn utvecklat typ 1-diabetes att de känt sig väl förberedda, att det var bra att ha varit med i en studie och att de slapp bli inlagda på sjukhuset eftersom insjuknandet inte blev akut.

Viktigt följa upp långa studier

Jessica Melin menar att synen på att screena barn för genetiskt betingade sjukdomar har förändrats. Den tekniska utvecklingen som lett till att man i dag kan ta reda på sin egen genetiska känslighet för diverse sjukdomar har generellt gjort samhället mer öppet.
Innan man startade DiPiS år 2000 fördes heta diskussioner om att bjuda in små barn i studier eftersom man var rädd för att oroa föräldrarna.
– Det var när man upptäckte barn som redan vid två års ålder fått autoantikroppar eller diabetes, att de var försent att börja vid två års ålder, och det bidrog till att TEDDY-studien fick godkänt att börja följa barn redan från födseln.
Jessica Melin tycker därför det är viktigt att man följer upp långa studier för att se hur deltagarna reagerar och mår. 
– Det är inte självklart att screena barn för sjukdomar som det inte finns botemedel för. Vi har en skyldighet att se till att inte deltagarna skadas eller tar skada rent etiskt, avslutar hon.

Text: Sara Liedholm