Om mitt barn får celiaki

Vid varje besök i PreCiSe-studien tas blodprover. Dessa analyseras för eventuell förekomst av tTG-antikroppar (antikroppar mot vävnadstransglutaminas) som är en unik och specifik markör för just celiaki. tTG-antikroppar visar att immunförsvaret reagerat på glutenproteinet och är ett tecken på att man kan vara på väg att utveckla celiaki.
– Om ett provsvar visar att ett barn har antikroppar tar vi om provet. Om båda provsvaren är positiva ringer vi föräldrarna, säger Daniel Agardh, barnläkare och ansvarig för PreCise-studien.
Det är ovanligt att barn insjuknar före två års ålder även om det förekommer. Tidigare studier visar dock att många utvecklar antikroppar före fem års ålder.

 Det är viktigt att man fortsätter med sin kost tills man gjort undersökningen.

Undersökning och vävnadsprov

Beroende på hur höga nivåerna är och hur barnet mår, kallas barnet till en undersökning på barnkliniken i Malmö. Där görs en gastroskopi och en tunntarmsbiopsi, det vill säga man tar ett vävnadsprov på tarmslemhinnan. Undersökningen görs under narkos och hela proceduren med sövning tar mindre än en halvtimme. 
– Vi vill betona att det är viktigt att man fortsätter med sin kost tills man gjort undersökningen, säger Daniel Agardh som uppmanar föräldrarna att följa de råd de fått tidigare i studien.
Om man som förälder är orolig och har ett barn som inte mår dåligt ska man kontakta sin forskningssjuksköterska. Barnläkare ringer då upp och förhör sig om undersökningen ska prioriteras att göras tidigare.

Om vi ser tydliga tecken kan vi ställa diagnosen direkt, annars får man vänta på resultatet av biopsin.

Förändringar i tarmslemhinnan

Vid undersökningen förs ett fiberoptiskt instrument försedd med kamera genom munnen ned i magsäcken och vidare till tunntarmen. På vägen fotograferar man slemhinnan och läkaren som utför undersökningen tar små vävnadsprov från tarmen. Proven skickas därefter på mikroskopisk analys.
–  Instrumenten är så bra att man redan under undersökningen ganska tydligt kan se om det finns tecken på förändringar som tyder på celiaki, säger Daniel Agardh.
Förändringarna kan vara fläckvisa och förekomma på olika ställen i slemhinnan. Slemhinnan kan också vara mer eller mindre inflammerad.
– Om vi ser tydliga tecken kan vi ställa diagnosen direkt, annars får man vänta på resultatet av biopsin, vilket kan ta upp till fyra veckor. 
Många barn har inga symtom trots påvisade förhöjda antikroppsnivåer. Daniel Agardh säger att det därför är viktigt att ta en biopsi för att bekräfta eller utesluta att det är celiaki.

Behandling och uppföljning

När diagnosen celiaki ställts blir man remitterad till barnkliniken på sjukhuset där man bor för behandling och uppföljning. Behandlingen innebär en strikt livslång glutenfri kost och det är därför viktigt att diagnosen blir rätt och att man får träffa dietist och läkare för årliga uppföljningar tills man fyller 18 år.
– Om ens barn får konstaterat celiaki har man också nått det vi kallar för ”end point” och då går man ur studien, säger Daniel Agardh.
För att säkerställa PreCiSe-studiens genomförande och resultat får ingen veta vilken grupp man tillhör (probiotika eller placebo) förrän studien avslutats.

Text: Sara Liedholm